Escale Positive : une communauté de patients autour de la fibromyalgie

Vivre avec la fibromyalgie peut parfois donner le sentiment d’avancer seul face à des symptômes complexes, des démarches nombreuses et un manque de compréhension de l’entourage.

C’est dans ce contexte qu’est née Escale Positive, une communauté de patients et une plateforme de ressources autour de la fibromyalgie.

Son objectif est simple : permettre aux personnes concernées de s’informer, échanger, partager leurs expériences et découvrir des ressources utiles, dans un environnement pensé pour la communauté.

Qu’est-ce qu’Escale Positive ?

Escale Positive est avant tout une communauté de patients.

Elle rassemble des personnes concernées par la fibromyalgie qui souhaitent partager leur expérience, leurs recommandations, leurs questions ou simplement échanger avec d’autres personnes qui vivent des situations similaires.

La communauté s’appuie également sur une plateforme qui centralise différents types de ressources : professionnels sensibilisés, activités, événements, contenus et recommandations issues de l’expérience des membres.

L’objectif n’est pas de proposer une solution unique à la fibromyalgie, mais de permettre à chacun de trouver plus facilement des informations et des pistes qui peuvent être pertinentes pour lui.

Une communauté pour échanger entre patients

La fibromyalgie peut être difficile à expliquer à des personnes qui ne la vivent pas.

Pouvoir échanger avec d’autres patients peut donc représenter une ressource précieuse.

Sur Escale Positive, les membres peuvent partager leur vécu, poser des questions, découvrir les expériences d’autres personnes et recommander les ressources qu’ils ont trouvées utiles dans leur parcours.

La communauté permet ainsi de créer un espace d’échange autour du quotidien avec la fibromyalgie, sans prétendre se substituer à un accompagnement médical.

Trouver des professionnels sensibilisés à la fibromyalgie

Trouver un professionnel qui connaît ou comprend bien la fibromyalgie peut parfois demander beaucoup de recherches.

Escale Positive permet de découvrir des professionnels recommandés par des membres de la communauté.

Ces recommandations peuvent concerner différents types de praticiens et de professionnels intervenant dans le parcours des personnes vivant avec la fibromyalgie.

L’objectif est de faciliter l’accès à des professionnels déjà identifiés par d’autres patients comme étant sensibilisés à leur situation.

Chaque patient reste bien entendu libre de choisir les professionnels avec lesquels il souhaite être accompagné.

Découvrir des activités adaptées

Escale Positive permet également de découvrir différentes activités susceptibles d’intéresser les personnes concernées par la fibromyalgie.

Il peut par exemple s’agir d’activités douces, de pratiques de relaxation, d’activités physiques adaptées ou d’autres initiatives proposées localement ou en ligne.

L’idée est de permettre à chacun d’explorer différentes possibilités en fonction de ses envies, de sa situation et de ses capacités du moment.

Participer à des événements et des rencontres

La communauté Escale Positive permet également de découvrir des événements autour de la fibromyalgie.

Cela peut prendre différentes formes :

• rencontres entre patients ;
• groupes de parole ;
• ateliers ;
• webinaires ;
• événements organisés par des professionnels ou des associations ;
• initiatives locales autour de la fibromyalgie et des douleurs chroniques.

Ces événements peuvent être organisés en ligne ou en présentiel.

Ils permettent notamment de créer du lien et de favoriser le partage d’informations et d’expériences.

Pourquoi présenter Escale Positive à vos patients ?

Pour un professionnel de santé, présenter Escale Positive à un patient peut être une manière de lui faire connaître une ressource complémentaire.

Au-delà des consultations médicales, certaines personnes ressentent le besoin d’échanger avec d’autres patients, de découvrir des professionnels sensibilisés à la fibromyalgie ou simplement d’avoir accès à davantage d’informations et de ressources.

Escale Positive peut alors servir de point d’entrée vers une communauté et différents contenus autour de la fibromyalgie.

La plateforme ne remplace évidemment ni un diagnostic, ni un traitement, ni le suivi d’un professionnel de santé.

Elle vient plutôt compléter le parcours du patient en lui permettant d’accéder plus facilement à des ressources et à une communauté de personnes concernées par des problématiques similaires.

Comment présenter Escale Positive à un patient ?

Vous pouvez par exemple présenter la communauté de manière très simple :

« Il existe une communauté appelée Escale Positive qui rassemble des personnes concernées par la fibromyalgie. Vous pouvez y trouver des échanges entre patients, des professionnels recommandés, des activités et différentes ressources autour de la fibromyalgie. »

L’objectif n’est pas d’orienter le patient vers une démarche particulière, mais simplement de lui faire connaître une ressource supplémentaire qu’il pourra explorer s’il le souhaite.

Une approche basée sur le partage d’expérience

L’un des principes d’Escale Positive est de donner une place importante à l’expérience des patients.

Les membres peuvent partager leurs recommandations, leurs découvertes et leur parcours afin d’aider d’autres personnes à trouver plus facilement des ressources qui pourraient les intéresser.

Cette approche permet de construire progressivement une communauté alimentée par les expériences de ceux qui vivent eux-mêmes avec la fibromyalgie.

Chaque témoignage reste bien entendu individuel : ce qui convient à une personne ne convient pas nécessairement à une autre.

Des ressources accessibles au même endroit

Lorsque l’on vit avec une maladie chronique, rechercher des informations, identifier des professionnels et trouver des activités adaptées peut rapidement devenir chronophage.

Escale Positive cherche à simplifier cette recherche en regroupant différents types de ressources au même endroit.

Les utilisateurs peuvent ainsi découvrir progressivement les contenus qui les intéressent et utiliser la plateforme en fonction de leurs propres besoins.

Comment rejoindre Escale Positive ?

Escale Positive est accessible en ligne et permet de découvrir la communauté, les professionnels référencés, les activités, les événements et les différentes ressources disponibles.

Pour découvrir Escale Positive, rendez-vous sur escalepositive.com.

Que ce soit pour partager une expérience, découvrir de nouvelles ressources ou simplement échanger avec d’autres personnes concernées, chacun peut utiliser la communauté à son propre rythme.